6 difficultés de la vie avec un diabète et comment les Etats généraux se proposent de les résoudre

Vous avez été plus de 60 000 à vous être mobilisés dans cette démarche qu’ont été les Etats Généraux du Diabète et des Diabétiques. Vous avez pu, notamment au travers de l’enquête « Mon diabète et moi » et de la plateforme egdiabete.fr, nous faire part des difficultés de votre vie avec le diabète.

Comment résoudre vos contraintes ?

Voyons en quoi les propositions de la Fédération, issues de cette concertation d’un an avec toutes les parties prenantes du système de santé ont pour ambition d’améliorer la qualité de vie de tous les patients, diabétiques de type 1 et de type 2.

1.    Un accès aux soins injustement complexe

Ce que vous nous dites :
-    12% ont dû renoncer aux soins au cours des trois derniers mois, le plus souvent pour des raisons de disponibilité (professionnel de santé trop loin ou manque de temps).
-    Parmi ces répondants, les raisons financières sont évoquées dans 37% des cas, la crainte des résultats est évoquée dans 16,1%.

Ce que nous proposons :
3 de nos 15 propositions visent à réorganiser l’offre de santé au plus près de votre lieu de vie afin que vous puissiez, d’une part trouver l’équipe de soins dont vous avez besoin à chaque moment de votre vie et d’autre part, bénéficier d’un accès plus facile à un professionnel de santé en proximité. La création de centres d’expertise sur le diabète de type 1 doit aussi être expérimentée pour un accompagnement encore plus pointu. Les téléconsultations et le télésuivi (la gestion du diabète à distance avec son/ses professionnels de santé) doivent se développer pour faciliter un quotidien déjà bien compliqué.

Les propositions correspondantes :
Proposition 9 : Construire une offre de soins adaptée aux besoins de chaque patient

Proposition 10 : Redéfinir les rôles et les compétences des acteurs de proximité afin de restructurer l’organisation territoriale

Proposition 11 : Faciliter le quotidien des patients en favorisant les consultations à distance et le télésuivi


2.    Une insupportable incertitude sur la vie avec le diabète

Ce que vous nous dites :
-    L’incertitude sur l’avenir et la gestion de la pathologie constituent les principales difficultés et contraintes dans la vie pour presque un répondant sur deux.
-    Les patients diabétiques, en particulier de type 2, déclarent avoir manqué d’une formation à l’annonce de leur diabète.
-    Les patients qui en ont bénéficié mentionnent que l’hospitalisation, lors de laquelle ils ont rencontré une équipe médicale a été un moment important dans l’acceptation de leur maladie et la volonté de la prendre en charge.

Ce que nous proposons :
Deux propositions visent à mieux vous informer et mieux vous accompagner tout au long de votre vie afin de réduire les craintes et les incertitudes que vous avez exprimées. L’objectif est de pouvoir réaliser votre projet de vie en étant soutenu et accompagné, notamment par d’autres patients formés pour cela. La consultation pour le diabète se réduit parfois à l’échange de chiffres sur la glycémie avec son médecin. C’est pourquoi nous proposons que soit construit un « modèle » de consultation humaniste pour créer une véritable communication entre vous et vos professionnels de santé, vous soutenir dans vos apprentissages, vos difficultés et interrogations sur la vie avec le diabète dans tous ses aspects. Vous devez pouvoir participer aux décisions qui vous concernent, partager la décision sur vos traitements : s’orienter dans le système de santé, adhérer aux traitements, changer de comportement…

Les propositions correspondantes :
Proposition 6 : Renforcer les capacités des patients à s’approprier les informations concernant leur santé afin de prendre avec leurs professionnels de santé les décisions adaptées à leur situation

Proposition 7 : Définir le cadre réglementaire d’un accompagnement de qualité pour les patients


3.    Le diabète, essentiellement caché au travail

Ce que vous nous dites :
-    Le diabète semble peu affecter votre productivité au travail.
-    Cependant 90% d’entre vous cachent leur diabète au travail et largement moins dans votre vie personnelle. La discrimination dans le monde professionnel a été ressentie pour près de 12% des répondants.
Cette problématique vous a également largement mobilisés sur la plateforme egdiabete.fr puisqu’elle a recueilli 11 % des votes de la plateforme. Vous avez été 100 % des répondants à approuver le fait que la législation est aujourd’hui déconnectée des progrès thérapeutiques.

Ce que nous proposons :
L’existence de textes réglementaires restreignant l’accès à certains emplois laisse entendre qu’une personne diabétique est moins compétente et moins apte physiquement qu’une personne non diabétique. Ces textes souvent très anciens doivent être abrogés pour que le diabète ne soit plus une source de discriminations. C’est pourquoi nous réclamons au Parlement la création d’un comité interministériel pour accélérer la révision de ces textes : négocier, un ministère après l’autre, ralentit la démarche.

La Fédération propose aussi la création d’un statut différent à la reconnaissance de travailleur handicapé, si vous êtes en affection longue durée (ALD) afin que vous puissiez bénéficier d’autorisations d’absence. L’ambition est bien sûr que chaque personne atteinte de diabète puisse exercer le métier de son choix au regard de ses aptitudes et de son état de santé.

Proposition 5 : Réviser les textes législatifs et réglementaires sur l’emploi des personnes diabétiques au regard des progrès technologiques et thérapeutiques

 

4.    La diététique et l’activité physique, aujourd’hui les parents pauvres du traitement du diabète

Ce que vous nous dites :
-    Depuis l’annonce du diabète, les conseils d’un diététicien ont été obtenus pour près de 71% des répondants. Les femmes y ont recours plus souvent que les hommes et les personnes diabétiques de type 1 beaucoup plus que les personnes diabétiques de type 2.
-    Concernant l’activité physique, près d’un quart des répondants pratique une activité physique plus souvent qu’avant, depuis l’annonce de leur diagnostic de diabète. Il n’y pas de différence selon le sexe, le type de diabète ou d’activité.

Ce que nous proposons :
Alors que la diététique et l’activité physique font théoriquement partie du traitement, au même titre que les médicaments et le matériel, ils restent inaccessibles notamment financièrement à certains d’entre vous. Aussi, nous proposons, sous réserve du respect de certains critères, que ces deux stratégies non médicamenteuses puissent faire l’objet d’un remboursement.

Proposition 8 : Considérer l’activité physique et la diététique comme une thérapie à part entière du diabète


5.    Une difficile adhésion au traitement exposant aux risques de complications du diabète

Ce que vous nous dites :
- Seul un quart d’entre vous réussit à appliquer l’ensemble des recommandations dans le suivi et le traitement de votre diabète : les examens annuels, la prise des traitements, la pratique d’une activité physique régulière et l’adoption d’une alimentation équilibrée. C’est encore moins facile pour les personnes en interruption de carrière et les personnes diabétiques de type 2.

Ce que nous proposons :
L’ensemble des propositions des Etats Généraux visent à vous soutenir et à créer le cadre d’un accompagnement de qualité par une équipe pluridisciplinaire et ainsi prévenir le plus tôt possible les complications du diabète.
Lorsque les complications sont malheureusement déclarées, nous constatons souvent que les patients errent pour connaître où et par qui être correctement pris en charge. Aussi, nous voulons clarifier l’organisation des soins, pour que l’accès y soit facilité.  La complication du pied concerne 8400 d’entre nous chaque année. Pour éviter cela, nous demandons qu’une séance chez un podologue agréé soit prise en charge, chaque année, de façon préventive et que l’expertise des centres pour le suivi du pied diabétique repose sur une certification, améliorant la qualité des soins et la lisibilité de l’offre proposée.

Proposition 12 : Prévenir et prendre en charge les complications du diabète en développant des organisations spécifiques


6.    Les patients, insuffisamment entendus individuellement et collectivement dans le système de santé


Ce que vous nous dites :
- Vous avez été plus de 18 000 à vous mobiliser pour répondre à cette enquête
- 834 votes ont été exprimés sur cette problématique « Pourquoi la voix des patients n’est-elle pas suffisamment entendue et reconnue ? » sur la plateforme www.egdiabete.fr.
Ces deux chiffres démontrent combien vous avez envie d’être des acteurs et que vous soyez entendus.
A ces résultats s’ajoutent également une volonté exprimée pour le patient de participer en collaboration avec son médecin, aux choix des traitements et à l’évaluation au regard de son projet de vie. Cette thématique a recueilli 9 % des votes sur la plateforme www.egdiabete.fr

Ce que nous proposons :
Avant la mise sur le marché des technologies de santé (médicaments, dispositifs médicaux), votre qualité de vie doit être évaluée " en vie réelle " et pas seulement lors d’essais cliniques. Cela permettra une meilleure visibilité de leur impact sur le quotidien et de mieux appréhender les effets indésirables. Dans un second temps, nous préconisons que soit évaluée la performance en vie réelle des technologies de santé tout au long de leur mise sur le marché et au-delà.

Par ailleurs, nous proposons que les résultats cliniques qui vous importent et en concertation soient systématiquement recueillis par votre équipe de soins, pour améliorer votre suivi individuel : vous n’avez pas les mêmes objectifs selon votre âge, votre type de diabète, vos projets de vie (ex : projet de grossesse, de faire du sport à haut niveau…), vos projets professionnels…
Ce recueil doit également permettre d’évaluer le système de santé et la performance du suivi du diabète en France. Les actions proposées vont également dans le sens d’un accès plus rapide aux innovations, que vous réclamez pour soulager les contraintes de la vie avec le diabète.

Proposition 13 : Intégrer la qualité de vie des patients dans l’évaluation des technologies de santé (médicaments, dispositifs médicaux)

Proposition 14 : Promouvoir l’évaluation du système de santé avec les patients pour plus de qualité et de sécurité

Proposition 15 : Donner les moyens à la démocratie sanitaire de s’exercer


Les actions proposées par la Fédération dans le cadre des Etats Généraux du Diabète et des Diabétiques sont évolutives : elles seront amenées à progresser en fonction des opportunités de l’actualité sociale, politique, environnementale, de l’évolution de vos besoins et attentes…

Un grand merci pour votre contribution à l’enquête et à la plate-forme ! Pour faire réussir ces propositions, la Fédération a besoin de chacun d’entre vous pour la soutenir de diverses manières :