La Fédération : quel est actuellement ton vécu dans la relation avec tes soignants/ton équipe de soignants ?
Nina : Le diabète est devenu pour moi une maladie solitaire et j'ai appris au fil des années à devenir mon propre médecin. Depuis que je suis passée chez les Grands diabétiques, je suis à peine suivie par ma diabétologue qui est toujours occupée et brutale dans sa façon de prendre soin de moi. Elle est absente, tout comme moi je le suis pour elle. Néanmoins, je suis plus proche de l'infirmière du service diabétologie. Mais c'est difficile de faire un rendez-vous sans qu'un.e infirmier.e ne nous dérange pour demander conseil ou que le téléphone ne sonne. Le service est débordé et cela se ressent dans nos rendez-vous. Au fil des années, je suis devenue silencieuse lors de ces visites afin de ne pas compliquer son travail et ne pas retarder les prochains rendez-vous. Heureusement pour moi, mon diabète va bien, je suis autonome et j'aime prendre soin de mon pancréas. Mais parfois, je regrette de ne pas pouvoir compter sur un professionnel de santé. Je sais que pour mieux prendre soin de moi je dois changer de diabétologue.
La Fédération : vers quoi faudrait-il tendre à l'avenir ?
Nina : J'aimerais tout d'abord que la relation entre personne diabétique et professionnel de santé devienne un véritable sujet de discussion. Il me semble que nous devons revoir le langage, verbal et corporel, employé par les personnes qui prennent soin de nous (cela concerne les soignants mais aussi nos proches) et adopter un langage plus empathique et qui met l'être humain au centre, avec ses particularités culturelles et sociales. Le mouvement "Language matters", lancé en Australie en 2012, défend exactement cela à travers plusieurs recommandations destinées aux professionnels de santé. D'ailleurs, la version française de ces recommandations sera disponible le 14 novembre sur diabetopole.com. Il faut tendre vers une relation plus humaine et empathique. J'aimerais que la publication de ce document s'inscrive dans le débat sur une médecine fondée sur l'humanisme et poursuive la discussion sur la relation diabétique/soignant.
La Fédération : si tu avais un rêve en la matière, ce serait …?
Nina : J'aimerais que les services diabétologie des hôpitaux deviennent de véritables lieux de vie et d'échange entre diabétiques et professionnels de santé. Je souhaite que l'on prenne le temps de se connaître et que chaque visite médicale soit un temps pour soi. Je souhaite que l'on remette l'essence du "care" (soin) au cœur de la prise en charge du diabète, car en tant qu'être humain nous en avons fondamentalement besoin.
Voir aussi : Le témoignage de Gisèle
