Evelyne a 66 ans, et s’implique au sein de l’antenne Lille Métropole de l’Association des Diabétiques de Flandre maritime (AFD 59). Vivant avec un diabète de type 1, elle passe par des épreuves de vie particulièrement difficiles, faisant d’elle une véritable force de la nature. Découvrez son portrait.
Evelyne Hengbart a 66 ans et aucune complication physique liée à son diabète de type 1. Pourtant, à l’adolescence son médecin déclare à ses parents : « Si elle atteint ses 18 ans, sans perte de vue, ni amputation, cela relèverait du miracle ». Ces mots, trop durs pour être entendus si jeune restent à jamais dans la mémoire d’Evelyne. Pourtant, aujourd’hui, la jeune retraitée prouve le contraire au médecin de son adolescence, avec une joie de vivre vigoureuse qu’elle n’a pas toujours eu. En effet, à 14 ans, alors qu’Evelyne rentre à peine dans l’adolescence des rêves plein la tête, le diagnostic du diabète de type 1 tombe. Au lycée, les allers-retours à l’hôpital perturbent sa scolarité, et ses études en pâtissent. « Je souhaitais faire un bac scientifique, mais arrivée en terminale j’ai perdu pied, affectée par de nombreuses hospitalisations. Je n’avais plus de projet, pas d’avenir, plus de raison d’être. J’ai été atteinte d’anorexie. »
Remonter la pente
Entourée d’une famille aimante et soutenue par ses proches, la jeune femme reprend des forces mais peine à trouver sa voie. « J’ai voulu passer le concours pour devenir institutrice, mais à l’époque en tant que DT1, je ne pouvais pas m’y inscrire. La seule chose conseillée était le secrétariat, avec des horaires de bureau fixes. J’ai passé mon brevet d'études professionnelles (BEP) sténo-dactylo et je suis devenue secrétaire. »
S’ennuyant trop dans ce métier de bureau, Evelyne trouve finalement sa voie en devenant secrétaire d’une petite agence locale dans le secteur économique du bâtiment et des travaux publics (BTP). « J’y ai trouvé un juste milieu parce que je faisais à la fois de l’administratif et du terrain. Mon employeur m’a proposé d’intégrer l’équipe « travaux » et m’a financé des formations pour devenir assistante de travaux. J’étais entourée d’une équipe bienveillante, sans discrimination de genre dans un secteur assez masculin. J’ai retrouvé confiance en moi et je me suis épanouie. À ce moment, je suis rentrée sur le terrain : déploiement des réseaux d’eau potable et d’assainissement des communes de la région, suivi de l’avancement des travaux, etc. », se remémore-t-elle avec un enthousiasme dévoilant l’énergie et le soin qu’elle mettait à cette carrière, honorée pendant plus de 38 ans.
« Puis l’entité pour laquelle je travaillais a été racheté par une grande boite du BTP, on m’a ri au nez : ‘On ne met pas une femme diabétique sur un chantier’, avant de me reléguer dans un bureau, sans fiche de poste définie »
Pour Evelyne, jeune femme à qui la vie souriait enfin après tant d’épreuves, ce nouveau coup dur : burn-out, licenciement négocié, vient rouvrir des blessures qu’elle croyait apaisées. Peu de temps après, elle affronte le décès de sa mère, et plonge dans une profonde dépression rongeant toute sa vie. Une nouvelle fois, Evelyne retrouve ses idées noires. Alors qu’elle est traitée sous stylo à insuline, son diabète se déséquilibre, et sa diabétologue lui propose une mise sous pompe à insuline : « Je refusais de me soigner, alors ma diabétologue m'a proposé un passage sous pompe à insuline pour retrouver un équilibre. Au début je refusais le dispositif », évoque-t-elle avec émotion, avant d'ajouter que la tubulure rendait son diabète visible, à une période où sa confiance en elle était déjà au plus bas.
Soutenue par ses deux enfants, elle finit par accepter sa pompe à insuline. L’arrivée du capteur un peu plus tard, est une révolution pour Evelyne, qui déclare retrouver : « sa liberté enlevée trop tôt », et qui peut enfin dire adieu aux multi-injections quotidiennes et au contrôle au bout du doigt. En 2016, elle est équipée d’une pompe à insuline patch Omnipod. Il y a un an, elle découvre la boucle fermée hybride. Une charge mentale en moins pour Evelyne, qui vit actuellement sa retraite sereinement, bien occupée avec ses quatre petits-enfants, ses sorties entre copines et sa mission de bénévolat.
« À l’époque on ne parlait pas de la santé mentale liée au diabète. Aujourd’hui, je suis contente qu’elle soit reconnue. »
Après un burn-out de plus de deux ans, Evelyne parvient à construire une vie de famille heureuse, mais par choix, vit désormais seule. « J’ai deux mariages mais aussi deux divorces difficiles à mon actif. Les hommes que j’ai rencontrés n’étaient pas de belles personnes, leur toxicité ont accentué mon mal-être, à une période où je n’avais pas confiance en moi et où la maladie me donnait une mauvaise estime de moi-même. » De ces deux expériences destructrices, elle garde en héritage les deux êtres les plus chers à ses yeux : ses deux enfants.
« Je suis ce que nous appelons une mère veilleuse. »
Malgré deux grossesses difficiles, liées notamment à son diabète, Evelyne met au monde Fanny, aujourd’hui âgée de 42 ans et atteinte d’un diabète de type 1, et Maxime âgé de 38 ans. « Mes grossesses, considérées à risques à l’époque à cause de mon diabète de type 1, étaient difficiles et douloureuses. Lorsque j’étais enceinte, je faisais un séjour à l’hôpital au moins une fois par mois. Pour ma fille, l’accouchement est déclenché par césarienne à 30 semaines par le médecin. » Fanny naît prématurée, transférée en néonatologie plusieurs semaines, les poumons pas encore totalement formés. Pour son fils, Evelyne accouche à terme, mais dans une extrême souffrance : « J’avais de gros besoins en insuline, j’étais énorme et le bébé aussi. L’accouchement par voies naturelles n’a pas marché, et on a dû procéder une nouvelle fois à une césarienne. Il pesait 4,9 kg à la naissance. Tout est rentré dans l’ordre après quelques jours. » se souvient-elle.
C’est à l’âge de 8 ans que sa fille, Fanny, est diagnostiquée d’un diabète de type 1. « Même si la prédisposition était présente et que l’on s’y attend, le diagnostic est toujours difficile. On a peur pour l’avenir de son enfant », déclare Evelyne, qui craignait que sa fille subisse les mêmes injustices professionnelles qu’elle.
Aujourd’hui Evelyne fait de la santé mentale et des droits des personnes vivant avec un diabète de type 1 son cheval de bataille en s’investissant au sein de l’AFD 59 Flandre maritime.)
« Je me suis engagée parce que je suis passée par des étapes de vie difficiles. »
Evelyne devient bénévole avec un objectif : essayer de devenir la personne qu’elle aurait aimé rencontrer plus jeune pour parler de son diabète.
Après une consultation avec sa diabétologue, où Evelyne se demande comment apporter son aide aux personnes vivant avec un diabète, sa diabétologue déclare : « Ceci porte un nom : patient expert ». Evelyne mène ses recherches et découvre la Fédération.
« Ce que j’aime dans les Cafés Diabète, c’est de dialoguer avec des mots et des maux de patients, et ressentir la confiance qui s’installe entre pairs ».
En 2023, l’AFD 59 Flandre maritime cherche à développer une antenne à Lille, en recrutant trois Bénévoles Patients Experts. Evelyne suit alors la formation Se former pour agir, puis la formation Bénévole Patient Expert : accompagnement et ETP, qui lui permet d’obtenir l’attestation de niveau 1 pour la pratique de l’Éducation Thérapeutique du Patient, obligatoire pour animer des ateliers, tels que les Cafés Diabète.
Depuis 2025, Evelyne anime des Cafés Diabètes mensuellement, et y trouve également un effet thérapeutique : « J’ai énormément de mal à me mettre en avant. Les différentes expériences que j’ai vécues ont anéanti ma confiance en moi, mais si je voulais animer des Cafés Diabètes je devais réapprendre à parler de moi, de mon vécu, pour que les participants se sentent en confiance. »
Celle qui préfère plutôt être qualifiée de « patiente partenaire », voit en ces échanges l’occasion de faire un bout de chemin entre pairs, nouer des liens qui ne se résument pas qu’au diabète : « Les échanges nous amènent à découvrir les passions des uns et des autres et à passer des moments drôles. »
« En septembre prochain, un autre bénévole de l’AFD 59, vivant avec un diabète de type 2 animera des Cafés Diabète, spécifiques pour les patients vivant avec un diabète de type 2 », se réjouit Evelyne, qui cherche davantage de bénévoles pour rejoindre l’AFD 59.
Cinquante ans après la sentence d'un médecin qui ne lui promettait rien, Evelyne, véritable force de la nature affichant un sourire radieux, nous quitte en invitant toutes les personnes à participer à un Café Diabète, et en déclarant : « Il n'y a pas de honte, on a tous le droit aux coups de moins bien. Il ne faut jamais baisser les bras et s'entourer de bonnes personnes pour rebondir. »
Pour en savoir plus :
- Je deviens Bénévole ;
- Je rejoins mon asso locale ;
- Portraits de bénévoles
La détresse liée au diabète est une réaction normale à une situation qui peut parfois devenir trop lourde. La reconnaître, c’est déjà commencer à prendre soin de soi. N’hésitez pas à en discuter avec votre médecin ou votre diabétologue, qui pourra vous orienter vers un suivi psychologique.
La Fédération Française des Diabétiques et ses Associations Fédérées sont également là pour vous accompagner sur ce chemin.
Ressources :
• Je recherche du soutien ;
• J’appelle un bénévole sur la ligne Écoute Solidaire ;
• Je rencontre des bénévoles formés à l’accompagnement ;
