Christian et Marie-Hélène Carpentier sont mariés et tous les deux engagés au sein de l’Association des Diabétiques de Flandre Maritime (AFD 59). Christian est atteint d’un diabète de type 1 et Marie-Hélène endosse le rôle de proche aidante. Ils témoignent tous les deux.
L’amour et la maladie
Christian et Marie-Hélène, tous deux âgés de 69 ans, partagent leur vie depuis près de 50 ans. Mariés en 1978, ils fondent une famille heureuse, sont les parents de deux filles et aujourd’hui grands-parents. Christian est alors électromécanicien de véhicules poids lourds, tandis que Marie-Hélène est secrétaire comptable. Mais en 2004, la maladie vient s’immiscer dans leur quotidien.
Marie-Hélène, épouse attentionnée, remarque des changements inhabituels chez son mari : « Il s’est mis à boire beaucoup d’eau. Il mangeait des choses très sucrées et ça ne lui ressemblait pas. Il perdait du poids. » Inquiète, elle l’encourage à consulter son médecin, afin d’effectuer des examens. A la fin de sa semaine de déplacement professionnel, Christian finit aux urgences et le diagnostic du diabète de type 1 tombe. A l’hôpital, Christian assimile l’ensemble des informations liées au traitement, épaulé par son épouse et se prend en charge rapidement : « Le diabète de type 1 est une maladie auto-immune. Toutes les cellules fabriquant l’insuline sont détruites. Entre accepter le traitement ou finir au cimetière, le choix est vite fait », déclare-t-il avec lucidité.
Après douze jours d’hospitalisation, et malgré le choc du diagnostic, le couple ne laisse pas la maladie bouleverser leur équilibre : « Ça n’a rien changé à notre vie. Nous avons repris nos habitudes. Je n’ai jamais caché ma maladie. J’ai tout de suite fait mes injections, avec mes filles à côté, ma femme, c’était normal. On s’est tous sensibilisés au diabète. », déclare Christian.
Le rôle du proche aidant
Marie-Hélène devient alors une « proche aidante ». Elle explique : « Rien n’a changé entre Christian et moi. Aujourd’hui, à part m’assurer qu’il fait bien ses injections, lui apporter du sucre de temps en temps lorsqu’il est en hypoglycémie, ou faire attention à ce que je cuisine, rien n’a changé. Nous continuons à voyager, à marcher, à faire de l’activité, à profiter. Le diabète ne nous empêche pas de vivre. » Christian, est totalement autonome face à sa maladie : « Je gère mon diabète à 99 %. En général les personnes vivant avec un diabète de type 1 se prennent bien en charge parce qu’ils n’ont pas le choix. Mais savoir que je peux me tourner vers ma femme en cas de souci, c’est essentiel. » Pour le couple, la maladie n’a jamais été un frein. Bien que retraités aujourd’hui, leur quotidien reste bien rythmé entre voyages, activité physique et moment en famille. De la Norvège au Vietnam, en passant par les Etats-Unis, ou prochainement, la Grèce, ils continuent d’explorer le monde, avec simplement, un peu plus d’anticipation et d’organisation : « Quand on prend l’avion, où que l’on s’apprête à aller en Inde par exemple, on s’assure d’avoir le nécessaire, et l’ensemble du traitement en double. On ne dépose pas le traitement en soute, il n’y a jamais eu de problème », déclarent-ils d’une même voix. Comme si, au fil du temps, la gestion du traitement n’était plus seulement l’affaire de Christian, mais bien une préoccupation partagée.
L’engagement mutuel au sein de l’Association des Diabétiques de Flandre Maritime
Une fois retraité, Christian s’investit dans l’Association des Diabétiques de Flandre Maritime (AFD 59), où il devient Bénévole Patient Expert, puis vice-président de l’association. Il déclare « Partager mon expérience permet d’aider des personnes parfois très stressées face à la maladie. Moi je suis de nature plutôt décontractée, et si je peux aider à relativiser c’est essentiel. » Cafés Diabète, programmes d’accompagnement Élan Solidaire, ateliers d’éducation thérapeutique patient (ETP), actions de prévention, l’AFD 59 est active et ses bénévoles aussi. Lorsque Christian a la possibilité de se former à la formation de BPE, il est d’abord réticent : « Je ne me voyais pas me relancer dans une formation à mon âge, puis finalement, j’en ai parlé à Jean-Yves, un autre bénévole de l’association, et on s’est dit : « si tu le fais je le fais », de là nous avons obtenu notre attestation pour devenir Bénévole Patient Expert. »
De son côté, Marie-Hélène rejoint également l’association en tant que trésorière, à la période du COVID-19, apportant un soutien précieux.
« Avant d’être DT1, je suis un humain, et nous sommes un couple heureux »
Nous quittons Marie-Hélène et Christian, pour qui, le diabète n’a rien changé à l’essentiel. « Le conseil que je donnerais à une personne vivant avec un diabète, c’est avant tout de se faire suivre par un diabétologue », souligne Christian. « Un tiers des personnes atteintes d’un diabète que je connais sont uniquement suivis par un médecin généraliste. Pourtant, lorsqu’on a un problème cardiaque, on consulte un cardiologue ; pour les yeux, un ophtalmologue… Pour le diabète, c’est pareil. » Chaque année, il réalise une hospitalisation de jour (HDJ), au cours de laquelle il bénéficie d’un bilan complet : ophtalmologique, podologique, diabétologique et diététique.
« C’est d’ailleurs lors de l’un de ces bilans que l’on a découvert que je faisais de l’arythmie sévère, d’où l’importance d’un bon suivi », précise-t-il.
Avant de conclure, il tient à rappeler l’essentiel :
« Au-delà d’être diabétique, je suis un humain. Certes, le diabète est présent 24 heures sur 24, mais il ne me définit pas. Avant tout, je suis un humain… et nous sommes un couple heureux. »
Pour en savoir plus :
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- Découvrez le portrait d’Éric Grandvuillemin : « Le mécénat de compétences est une belle façon de terminer sa carrière » ;
- Consultez notre page : Annonce du diagnostic d’un diabète : un défi à surmonter.
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