Santé connectée : le point de vue de la Fédération Française des Diabétiques

Le 3 février dernier, la matinale " Diabète 2.0 " co-organisée et co-animée par la Fédération Française des Diabétiques et Basil stratégies avait pour vocation de rassembler les initiatives 2.0 dans le domaine du diabète.

 

 

Patients, représentants d’associations, professionnels de santé, institutions, laboratoires pharmaceutiques… étaient réunis pour partager l’engouement collectif et la conviction d’une dizaine d’intervenants sur le rôle des nouvelles technologies dans l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de diabète.


Le diabète 2.0, ce sont les communautés, les applis mobiles, les objets connectés, les serious games… en lien avec le diabète.

 

Voir la vidéo :

 

Cinq conclusions suite à cette matinale :

1. Les communautés virtuelles : vrais lieux d’accompagnement

Les communautés virtuelles favorisent le soutien entre pairs : « je partage avec une autre personne ma propre histoire, je m’inspire de l’histoire des autres », nous dit Andrea Limbourg, Présidente de l’association des diabétiques AFD75. Andrea a lancé une communauté de personnes diabétiques sur Twitter #FrDoc. Malgré la contrainte des 140 caractères, ce réseau social permet des échanges dans lesquels l’essentiel est communiqué aux autres. Cependant, les patients diabétiques sont encore peu actifs sur ce type de support, il faudrait développer sa connaissance et son utilisation auprès du public.


Frédéric Paliwoda, diabétique de type 1, développe de nouvelles fonctionnalités sur son site www.vivreavecundiabete.com avec un forum, un blog, un podcast et aujourd’hui, un vidéocast. Il livre son retour de patient/utilisateur en testant les dispositifs médicaux et en réalisant des comparatifs pour orienter ses pairs dans le choix du matériel.


Le site dédié à la communauté Pompe à insuline, www.mapompeainseuline.fr développé par la Fédération Française des Diabétiques, a pour principal objectif de faire connaître cette thérapie. C’est un lieu d’information, d’échanges et de partage d’expériences. Les personnes qui ne sont pas encore sous pompe et qui s’interrogent, peuvent non seulement dialoguer avec des porteurs de pompe mais aussi poser leurs questions à des diabétologues, participer à des visioconférences...

2. Près de 50 applications mobiles diabète à évaluer

Les applications mobiles spécifiques au diabète sont passées en revue par DMD santé (start-up qui évalue les applis mobile en santé).


Les applis diabète sont réparties à égalité sur les deux plateformes iOS et Androïd. Seules 9 sont disponibles sur les deux plateformes. Elles sont majoritairement gratuites et se répartissent en 3 catégories : stockage et suivi des données (60 %), scoring* (25%) et information (15 %). Elles sont jugées plutôt positivement par les patients : disponibles en permanence sur soi, interactives, avec la possibilité de partager des informations avec son médecin, etc. Mais l’enjeu pour le futur sera leur compatibilité avec d’autres OS et l’harmonisation des contenus. En effet, aujourd’hui, il faut multiplier les applis pour la lecture de la glycémie, pour le sport et pour l’insulinothérapie.


Les applis diabète évaluées par DMD santé sont disponibles sur le site www.dmdpost.com

3. La télémédecine : un enjeu pour le système de santé et pour la qualité de vie des patients

Deux expériences de télémédecine ont été présentées :
L’une par le Professeur Jean-Jacques Altman de l’hôpital Georges Pompidou sur le suivi du diabète gestationnel et l’autre de télésurveillance de la glycémie par le Dr Guillaume Charpentier, du Ceritd. 

  • La première consiste en un échange hebdomadaire de mails avec les femmes enceintes, jusqu’à leur accouchement. Ce mode d’interaction se justifie, dans une pathologie bien connue qui nécessite d’éviter des déplacements qui pourraient être dangereux. Le télé-suivi permet au système de santé de faire face à l’explosion de la pathologie. C’est une passerelle idéale à la prise en charge préventive du diabète de type 2, dont risquent de souffrir ces femmes à l’avenir. En savoir plus : http://www.platech.fr/index.php/template/hopital-de-jour/video/telemedecine-diabete-gestationnel
  • La seconde expérience consiste en un suivi à distance des glycémies qui déclenchent des alertes puis éventuellement des consultations justifiées. Ce dispositif a pour objectif d’améliorer l’observance du patient grâce au soutien motivationnel personnalisé. Elle aide le patient dans sa décision pour l’adaptation pluriquotidienne du traitement au bon moment et augmente la disponibilité des médecins avec un télé-suivi plus ciblé chez certains patients. En savoir plus : http://www.ceritd.fr/

4. Les serious games : un outil d’éducation thérapeutique des patients

Un serious game (de l’anglais serious « sérieux » et game « jeu ») est un logiciel qui combine une intention « sérieuse » avec des ressorts ludiques. Il permet aux patients d’acquérir et de compléter leurs connaissances avant de les appliquer « dans la vraie vie ».
Le docteur Aurore Guillaume, diabétologue, a développé une plateforme accessible gratuitement qui héberge trois serious games (jeux d’éducation thérapeutique) pour :

  • Le repérage des glucides dans l’alimentation : « Le méli-mélo glucidique »
  • L’insulinothérapie fonctionnelle en multi-injections :  « L’affaire Birman »
  • La pompe à insuline et la technologie du glucose en continu : « Time out ».

En savoir plus : www.gluciweb.com

5. Des objets connectés pour le grand public avec un intérêt dans le diabète

HAPIfork, créée par Slow Control, est une fourchette connectée qui aide à (re)prendre le contrôle de son alimentation en recueillant des informations sur son comportement alimentaire. En savoir plus :  http://www.hapi.com/fr/products-hapifork.asp

 

Balance connectée, tensiomètre connecté, traceur d’activité, du rythme cardiaque… présentés par la société Withings. En savoir plus : http://www.withings.com/fr


TactioSanté propose un tableau de bord de santé et centralise les données de la majorité des objets connectés existant, pour offrir à l’usager une vue d’ensemble de sa santé. En savoir plus :  http://www.tactiosoft.com/

 

Les points de vigilance mis en évidence par Maître Nathalie Beslay, avocate spécialisée dans les nouvelles technologies sont :

  • Quelle utilisation de mes données de santé ?
  • Ce que nous demande l'outil connecté va-t-il bien dans le sens de ce que l'on veut faire ?

Patient 2.0 et connecté veut aussi dire patient averti.